Direction
AP-HP Trousseau
Chirurgien Orthopédiste et leader du WP1 (soins prénatal et pédiatrique)
Le professeur Raphaël Vialle est professeur de chirurgie infantile (PUPH) à Sorbonne Université. Il est le chef du service de chirurgie orthopédique et réparatrice de l’enfant à l’Hôpital Armand Trousseau – APHP – Paris, France. Il est spécialisé dans la prise en charge des déformations de la colonne vertébrale de l’enfant et de l’adolescent.
Après l’obtention de son diplôme de docteur en médecine à l’université de Paris – Versailles – Saint-Quentin-en-Yvelines, il a poursuivi sa formation en chirurgie orthopédique et chirurgie infantile à l’Hôpital Beaujon, la Fondation Hôpital Saint-Joseph, l’Hôpital du Kremlin-Bicêtre, l’Institut Calot (Berck-Plage), l’Hôpital Necker Enfants-Malades et l’Hôpital Armand Trousseau.
Sa formation universitaire est complétée d’une thèse d’université en neurosciences de l’université Paris XI. Membre de nombreuses sociétés nationales et internationales (ISSLS, SSE, GES, SFCR, SOFOP, SOFCOT), il a publié plus de 180 articles scientifiques dans des revues internationales et est l’auteur de plus de 30 chapitres d’ouvrages. Il est régulièrement invité en France comme à l’étranger à partager son expérience avec les équipes les plus renommées en matière de chirurgie de la colonne vertébrale. Dans le cadre du programme « Young Leaders » de la Fondation France-Chine, il est impliqué depuis 2018 dans les échanges Franco-Chinois autour de la santé et de la recherche scientifique.
Le professeur Raphaël Vialle est co-fondateur et co-directeur du département Hospitalo-Universitaire des « maladies musculo-squelettiques et innovations thérapeutiques » (DHU MAMUTH) avec le professeur Thomas Voit de 2013 à 2018, directeur de la fédération hospitalo-universitaire (FHU MAMUTH) avec le professeur Bertrand Fontaine de 2020 à 2024 puis de nouveau directeur de la FHU MAMUTH avec le Pr Denis Furling depuis 2025.
Hôpital Pitié – Salpêtrière
Directeur Centre de Recherche de Myologie/UMR-S 974 et leader WP3 (recherche fondamentale)
Denis FURLING (directeur de recherche CNRS) est directeur de l’Unité Mixte de Recherche en Santé UMR-S 974/Centre de Recherche en Myologie (Sorbonne Université/Inserm), au sein de l’Institut de Myologie situé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Il co-dirige également une équipe de recherche et ses travaux se concentrent principalement sur la dystrophie myotonique de type 1 (DM1 ou maladie de Steinert), une des maladies neuro-musculaires les plus fréquentes chez l’adulte, causée par une expansion de séquences CTG répétées. Il fait parti des experts reconnus de cette pathologie au niveau international.
Après un master à l’université de Strasbourg, il part au Canada où il entreprend une thèse en biologie cellulaire et moléculaire et obtient son doctorat en 1997 à l’université Laval de Québec . Il complète ensuite son parcours par des études postdoctorales, d’abord à Québec dans l’unité « Human Genetics » puis à Paris ou il rejoint l’équipe “Cytoskeleton & Development” de Gillian Butler Browne. En 2004, il intègre le CNRS en tant que Chargé de Recherche et continue à travailler sur les maladies musculaires. En 2010, il devient Directeur de Recherche au CNRS, obtient son HDR à Sorbonne Université et démarre une équipe de recherche sur la dystrophie myotonique. En 2020, Denis FURLING a été nommé au poste de directeur adjoint du Centre de Recherche sous la co-tutelle Sorbonne Université et Inserm, et depuis 2024, il est directeur de cette structure de recherche.
Membre de différents comités nationaux et internationaux, et examinateur pour de nombreuses revues scientifiques internationales, Denis FURLING a publié plus d’une centaine d’articles ou ouvrages dans des revues internationales et est co-inventeurs de plusieurs brevets. Il est régulièrement invité en France comme à l’étranger pour partager son expertise en physiopathologie et approches thérapeutiques pour la dystrophie myotonique.
Écouter le Dr Denis FURLING sur la Dystrophie Myotonique de type 1 (vidéo Youtube)
Membres du comité de pilotage
AP-HP La Pitié – Salpêtrière
Neurologue adulte et leader du WP2 (soins adultes)
Accéder à la fiche AP-HP
Le Dr Tanya Stojkovic est neurologue et spécialiste des maladies neuromusculaires à La Pitié Salpêtrière. Elle est également responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires et présidente de la société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP) depuis février 2021.
I-MOTION Trousseau et La Pitié – Salpêtrière
Neurologue adulte et co-leader WP4 (essais cliniques)
e Dr Giorgia Quérin est neurologue et spécialiste des maladies neuromusculaires chez l’adulte à La Pitié Salpêtrière. Elle est également directrice des deux plateformes pour les essais cliniques I-Motion pédiatrique sur le site de Trousseau et I-Motion adultes sur la Pitié Salpêtrière.
AP-HP Trousseau
Gynécologue obstétricien et leader du WP5 (formation et éducation)
Le Professeur Jean-Marie Jouannic est le chef du service de médecine fœtale de l’hôpital Trousseau. Gynécologue-obstétricien, spécialiste du diagnostic prénatal et de la médecine fœtale (prise en charge dans les suites de la découverte ou de la suspicion d’une anomalie fœtale à la suite d’une échographie de surveillance de la grossesse). Il est le responsable du Centre de Référence « Spin@ » dédié aux anomalies vertébrales et médullaires.
Chirurgie fœtale : comment ça fonctionne ? (article sur le site La maison des maternelles)
Chargée de mission de la FHU MAMUTH
Ingénieure de recherche sénior
Nezha LENZI est Docteur en sciences de l’Université Aix-Marseille II. Elle a ensuite intégré l’APHP où elle a développé une expertise dans la coordination de réseaux de recherche clinique et la gestion de leurs portefeuilles financiers, y compris le montage et le management de projets académiques et industriels au niveau national et Européen. Elle est co-auteur de plus de 22 publications.